清華大學法學院教授王晨光：罕見病立法要“馬上做”，可以地方先行

每經記者 林姿辰    每經編輯 魏官紅    

9月8日至10日，第十二屆中國罕見病高峰論壇在長沙舉行。論壇上，清華大學法學院教授、衛生法研究中心主任王晨光以“如何破解罕見病立法及保障難題”發表主題發言。

清華大學法學院教授王晨光 圖片來源：主辦方供圖

王晨光認為，全國性罕見病立法的難度確實存在，具體體現有各地經濟、社會和醫療衛生服務發展的不平衡現狀，罕見病醫療資源（醫療人才和能力、藥物、衛生事業總投入等）不足，罕見病立法跨越諸多領域，社會共識不足且罕見病立法尚未納入相關立法規劃等。

但是，有難度不等于不立法。王晨光表示，罕見病應對及法律體系包括早預防、早篩查、早診斷、早治療和持續康復的醫療服務體系，協調和管理機制與體系，研究創新和培訓機制與體系，藥物研發生產流通和使用的機制與體系，支付和社會保障機制與體系。

對于省級或較大的市級，應該摒除“罕見病支付是無底洞”的成見，積極推動地方立法、先行先試；對于監管部門而言，要抓住關鍵環節，重點突破；對于全國性立法，全國性規劃和布局勢在必行，要有體系布局，發揮制度優勢，集中調配有限資源，建立有效的網絡和平臺，破除“一刀切”的立法誤區，“要么不保，要么全保”，推動全社會參與，最終形成應對罕見病的中國方案和經驗。

“全國性統一立法難，但不等于不做，不等于以后做，而是要馬上做，可做的東西太多了……”王晨光說道。